SIHHAT Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Heyetinin kıymetli bir toplantı yaptığını belirterek, “Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut tesiri görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır” dedi.
Bakan Koca, yazılı açıklamasında SMA Bilim Şurasının gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri pahalandırmak üzere toplandığını belirtti. Koca, “Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm şimdiki gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Şuramız hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz” dedi.
‘KAMPANYALAR UYGUN DEĞİL’Koca, SMA hastalığının tedavisinde deneyimli bilim insanlarından oluşan SMA Bilim Heyetinin çevrim içi toplanarak gündemdeki hususları ele aldığını belirterek, yaptıkları değerlendirmeleri şöyle aktardı;1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin aktifliğine ve güvenilirliğine yönelik ek delil bulunmadığı,2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel müracaat şurası toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak hakikat bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,3. Aktiflik ve güvenilirlik açısından şimdi kâfi delil bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,4. Bir biçimde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme çabası içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle önemli yan tesirler görülebileceği, bu bahiste gerekli önlemlerin alınması gerektiği,5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fizikî gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata iştirak konusundaki objektif katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,6. Toplantıda ayrıyeten konseye bilgi vermek üzere Sıhhat Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Şurası’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Bilhassa COVID devri ile birlikte ülkemizde PCR aygıt alt yapısının epey geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa müddette başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama süreçlerinin uygulanmasının hayati ehemmiyete sahip olduğu,7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara kıymetlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.’TEDAVİ İLE İLGİLİ HER TÜRLÜ ÖNLEMİ ALIYORUZ’Bakan Koca, “Aziz vatandaşlarım; bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm şimdiki gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Heyetimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır” tabirlerini kullandı.’GEN TEDAVİSİ GELİŞMELERİNİ TAKİP EDİYORUZ’
Bakan Koca, Twitter’dan yaptığı paylaşımda da SMA hastası çocukların durumu ile ilgili SMA Bilim Konseyinin değerli bir toplantı yaptığını aktararak, “Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi katiyen devreye alınacaktır. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut tesiri görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız” dedi.
Kaynak: Demirören Haber Ajansı
Haberler.com
