SMA hastası 18 aylık Deniz’in kurtulması için 2,4 milyon dolara gereksinim var
ANTALYA’da oturan Zeynep (36) ve Oğuz Elmas (36) çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası kızları 18 aylık Deniz’in sıhhatine kavuşabilmesi için 2,4 milyon dolarlık gen tedavisine başlanması gerekiyor. Aile, küresel bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor. Anne Zeynep Elmas, “Tek hayalim, tek duam Deniz’i yaşatmak. Onun ayağa kalktığını, sağlıklı nefes aldığını görmek istiyorum” dedi.
Hatay’da oturan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 18 ay evvel kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, Deniz ismini verdikleri kızlarının 2 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince, denetim hedefli hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler ve genetik test sonucunda, Deniz’e SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
‘GOFUNDME’ ÜZERİNDEN BAĞIŞ KAMPANYASI
Elmas çifti, yaşıtları üzere ayakta duramayan, yalnızca sağa ve sola kendi imkanlarıyla dönebilen Deniz’in tedavisine çabucak başladı. Çocuklarının tedavisi için Antalya’ya taşınarak Muratpaşa ilçesine yerleşen Elmas çifti, pandemi devrinde dehşetten hastaneye gidemedikleri için fizikî aktivite çalışmalarını konutta yapmaya devam etti. Elmas çifti, kızlarının sıhhatine kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi uygulanması gerektiğini tabir etti. ‘Zolgensma Gen’ isimli ilaçla tedavi olması gereken Deniz için baba Oğuz Elmas, küresel bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden bağış kampanyası başlattı. Bağış sitesine insanların daha kolay ulaşabilmesi için aile ‘deniz_sma_’ isimli bir toplumsal medya hesabı da açtı.
‘2 AYLIKKEN FARK ETTİK’
Kızı Deniz Elmas’ın ölümcül bir hastalık olan SMA Tip 1 hastası olduğunu kaydeden Zeynep Elmas, “Kızımın bu hastalığa yakalandığını hastaneye rutin denetime gittiğimizde şimdi 2 aylıkken öğrendik. Kollarında ve ayaklarında hareketsizlik vardı. Başını tutamıyordu. Hastalığını öğrenip, araştırdığımızda 2 yaşına kadar yaşayabileceğini öğrendik. Bu çok acı bir şey. Sonrasında SMA hastalarına verilen ilaç için başvurduk. Şu an hayattaysa da hayatı bu ilaca bağlı. Bu ilaç kesin bir tedavi değil, yalnızca hastalığın ilerleme seyrini yavaşlatıyor” dedi.
‘TEK DUAM KIZIMI KURTARMAK, BEN ONA KELAM VERDİM’
Çocuğunun yaşaması için bir umudu olduğunu belirten anne Elmas, “Oturabilir mi, kalkabilir mi diye, hayalimiz yoktu lakin şu an çocuğumun yaşayabilmesi için bir umudum var. Yurt dışında, tedavide kullanılan ‘Zolgensma Gen’ isimli bir ilaç bulunuyor. Bu ilacın maliyeti de 2,4 milyon doları buluyor. Yaklaşık bir ay evvel ‘GoFundMe’ isimli yardım sitesinde kampanya başlattık ve para burada toplanıyor. Benim umudum var. Çocuğum bu ilacı alabilecek. Ben kızımı yaşatmak istiyorum. Tek hayalim, tek duam ‘Deniz’i yaşatmak. Onun ayağa kalktığını, sağlıklı nefes aldığını görmek istiyorum. Olağan bir çocuk üzere otursun, ayağa kalksın, koşsun. Ben onu o biçimde görmek istiyorum. Tek duam kızımı kurtarmak. Bu hayatta öbür dileğim yok. Ben ona kelam verdim. Onu kurtarmak amacındayım” diye konuştu.
‘AZ ÇOK DEMEDEN BAĞIŞ YAPSINLAR’
Kızının 18 aylık olduğunu ve 6 aylık bir vakitleri kaldığına vurgu yapan Zeynep Elmas, “Kalan kısa vakit diliminde bu parayı toplamamız gerekiyor. 2,4 milyon dolar, evet çok büyük bir meblağ ancak damlaya damlaya göl olur. Şu ana kadar 5 çocuğumuz bu parayı toplayarak, ilacını alabilecek. Bu bizi sevindirdi ve umutlandırdı. Ben inanıyorum Deniz için de bu parayı toplayacağız. Ben herkese sesleniyorum, az çok demeden bize bağış yapsınlar. Ben kızımı yaşatmak ve bana sarıldığını görmek istiyorum” halinde konuştu.
Bu ilacın Türkiye’ye gelmesi halinde bu durumdaki tüm çocukların kurtulacağını belirten Zeynep Elmas, “Bu ilaç Türkiye’ye gelebilir. Gelirse de bu durumda olan bütün çocuklarımız kurtulacak. Evlatlarımız için ilaç Türkiye’ye gelsin. Sıhhat Bakanımızın da sesimizi duyacağına ve ilacın geleceğine inanıyorum” dedi.
‘KIZIMIN RİSKE GİRMEMESİ İÇİN MESKENDEN ÇIKMIYORUM’
Koronavirüs salgınının kendilerini olumsuz etkilediğini de söz eden Zeynep Elmas, “Kızımı fizik tedaviye götürmem gerekiyor ancak mart ayından beri götüremiyoruz. Meskende kendi imkanlarımızla bunu yapıyoruz. Ben kızımın riske girmemesi için konuttan çıkmıyorum. Bu durum bizi berbat etkiledi” tabirlerini kullandı.
FOTOĞRAFLI
Kaynak: DHA
Haberler.com
