Bursa’da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastası 23 aylık Gökalp Küçük’ün anne ve babası, oğullarının 2 yaşından evvel yurt dışında gen tedavisiyle sıhhatine kavuşabilmesi için gereken paranın büyük kısmını hayırseverlerin takviyeleriyle topladı.
ABD’de uygulanan ve yüksek muvaffakiyet oranına sahip olduğu bildirilen 2 milyon 400 bin dolarlık tedavi fiyatını karşılamak için efor gösteren Yelda ve Sefa Küçük çifti, maddi takviye sağlamak maksadıyla “gokalp_sma” isimli İnstagram hesabından kampanya başlattı. Kampanyaya çeşitli bölümlerce gösterilen ilgi sayesinde 1 milyon 950 bin dolara ulaşıldı.
Anne Yelda Küçük, AA muhabirine, Gökalp 3 aylıkken fizikî olarak kimi sezgileri olduğunu ve çocuk hekimlerinin da 6’ncı aydan sonra kendilerini nöroloğa yönlendirdiğini söyledi.
Bu süreçte Gökalp’in fizikî olarak gerilemeye ve ayaklarını kaldıramamaya başladığını belirten Küçük, şöyle konuştu:
“Gökalp 11 aylıkken biz SMA kas hastalığı ile tanıştık. Oğlumuz şu anda aşikâr bir dakika oturabiliyor. Dönemiyor, yattığı yerden doğrulamıyor. Emekleyemiyor ve doğal ayaklarının üstüne basamıyor. SMA hastalığı ne yazık ki çocukları fizikî olarak çok geride götürüyor ve sık sık enfeksiyon geçiriyoruz. Olağan enfeksiyon geçirdikçe daha da gerileme yaşıyoruz. Bağırsak sorunları yaşıyoruz. Gökalp uykusunda daha rahat nefes alsın diye BPAP aygıtı kullanıyoruz. Bedende deformasyonlar yaşamaya başladık, bunun için de afo korse üzere kimi ekipmanlar kullanıyoruz.”
“Devletin ilaç takviyesinden yararlanıyoruz”
Baba Sefa Küçük de oğullarının hastalığını öğrendikten sonra uygulanabilecek tedavi cinslerini araştırmaya başladıklarını lisana getirdi.
Türkiye’de devlet tarafından SMA hastalarına sağlanan ilaç dayanağının kendilerine de verildiğini aktaran Küçük, “Bu ilaç daha çok hastalığın seyrini yavaşlatmakta fakat daha fazla neler yapılabilir diye araştırdığımızda zolgensma gen tedavisine ulaştık. Bu tedavi o süreçte yalnızca Amerika’da vardı ve fiyatı da 2 milyon 400 bin dolar. Biz de ‘Bunu nasıl toplarız?’ diye düşündük, arkadaşlarımızla kampanya başlatma kararı aldık.” dedi.
Küçük, bu tedavinin 2 yaş altı çocuklara uygulanabildiğini vurguladı.
Gökalp’in 23 gün sonra 2 yaşına gireceği bilgisini veren Küçük, şu bilgileri paylaştı:
“Bu tedaviyi alabilmemiz için bizim 23 günlük bir süremiz kaldı. Bugüne kadar toplanan meblağ 1 milyon 950 bin dolar. Tedaviyi alabilmek için 450 bin dolar daha toplamamız lazım. Gökalp’in hayatını değiştirmek için bu meblağı sizlerle birlikte topladık, kalanını da kısa vakitte sizin desteklerinizle toplayacağımıza inanıyoruz. Kampanya sürecinde birçok işletme günlük karlarını Gökalp için bağışladı. Ünlüler çok takviye verdi, durumumuzu paylaşarak gündeme gelmemizi sağladılar. Onların da takviyeleriyle bu meblağa ulaşabildik. Gökalp’in geleceğine dokunabilmek için bu parayı toplayarak tedaviyi almak istiyoruz. Şu an öncelikle telaşımız, bu paranın bir an evvel toplanıp hastaneye gönderilmesi ve süreçlerin süratli bir halde başlatılması. Her geçen gün bizim için fizikî kayıplar kelam konusu. Daha sonra bunları toparlamak da zorlaşacak. Fizik tedavi ve gibisi çalışmalarla geri kazanımlar yapmaya başlayacağız.”
Kaynak: AA
Haberler.com
