SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor
Fabrika personeli baba Gürsel Boztaş: “Kızımın hayati riskinin ortadan kalkması için gen tedavisi şart”
MANİSA – Manisa’da 18 aylık Rümeysa Boztaş kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile gayret ediyor. Tek devası gen tedavisi olan Rümeysa için müddet daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresiz bir biçimde izleyen Rümeysa’nın ailesi yardım bekliyor.
Manisa’nın Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi’nde yaşayan Gürsel-Tülay Boztaş çiftinin 18 ay evvel dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen Rümeysa’nın sıhhatine kavuşabilmesi için, Amerika’da yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara, Avrupa’da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en değerli tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Rümeysa için müddet kısalırken, Boztaş ailesi 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için küresel bağış sitesi olan ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı. Yaşıtları üzere hareket edemeyen ve teneffüs aygıtına bağlı olarak ömrünü sürdüren Rümeysa’nın ailesi, yetkililere davette bulundu.
Fabrika çalışanı baba Gürsel Boztaş, Rümeysa’nın Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldığını ama hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için kesinlikle ve kesinlikle gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Boztaş, şöyle devam etti:
“Rümeysa 1.5 aylık iken hareketsiz olduğunu fark ettik. 3 aylıkken de SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığın nasıl ve tehlikeli bir hastalık olduğunu sonradan fark ettik. Rümeysa şu an 18 aylık. Ülkemizde uygulanan tedavi ile bu kadar ilerleyebildi. SMA Tip1 hastalarının dünyadaki tüm ilaç tedavilerine muhtaçlığı var. Rümeysa ve Rümeysa üzere hastaların hayati risklerinin ortadan kalkabilmesi için dünyadaki tüm tedavilere muhtaçlığı var. Biz Rümeysa için ‘GoFundMe’ sitesi üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bizim 2 milyon 400 bin dolar bedelindeki bu ilaca erişebilmemiz için yardıma muhtaçlığımız var. Lütfen Rümeysa’nın hayatına dokunun. Onun koşabilmesi, nefes alabilmesi, hayata tutunabilmesi için sizden takviye bekliyoruz.”
Baba Boztaş, Rümeysa’nın teneffüs dayanak aygıtına bağlı olarak ömrünü sürdürdüğünü belirterek, “Rümeysa şu anda teneffüs takviye aygıtına bağlı. Bununla nefes alıp verebiliyor. Bu teneffüs tıpkı vakitte yutkunması da olmadığı için karnındaki hortum aracılığıyla mama ile besleniyor. Rümeysa’nın bu durumdan kurtulabilmesi, olağan çocuklar üzere konuşabilmesi ve yürüyebilmesi için bütün tedavilere gereksinimi var. Rümeysa’nın hayatına tutunun.” dedi.
Son Dakika Haberleri – Son Dakika Haber – Aktüel Haberler
Kaynak: İHA
Haberler.com
