Halk ortasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen “epidermolizis bülloza” hastası 3’ü çocuk, 4 kişinin yaralar nedeniyle kapanan elleri, Gaziantep’te ameliyatla açıldı.
Doğuştan “epidermolizis bülloza” rahatsızlığı bulunduğu için bedenleri çabuk yaralanan ve derileri çabucak soyulan hastalar, toplumsal hayatlarında zorluklar yaşıyor. Ciltlerindeki ağır yaralar nedeniyle vakitle elleri kapanan hastalar, kendi muhtaçlıklarını karşılayamıyor.
Oğlu da kelebek hastası olan Şenay Çalışır’ın başkanlığını yaptığı Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, kelebek hastası 3’ü çocuk 4 kişiyi Gaziantep’te tedavi ettirerek, ellerini açtırdı.
Hastanede bir müddet daha kalacak olan 4 kişi, daha sonra ellerini kullanabilecek.
“Bu hastalıkta moral çok önemli”
Ameliyat olan hastalardan 18 yaşındaki Abdullah Ayaydın, AA muhabirine, hastalığın bütün hayatlarını etkilediğini söyledi.
Rahatsızlığına karşın liseye kadar okula devam ettiğini belirten Ayaydın, şunları kaydetti:
“Sonrasında yaşantım zorlaşmaya başlayınca açık öğretimden devam ettim. Çok güç bir hastalık. Bütün yaşantınızı zorluyor. Örneğin özgürce koşamıyorsun, bisiklete binemiyorsun. Yürürken, karşıdan karşıya geçerken tedirginim. Daima ‘düşerim’ korkusu var. Annemin koluna giriyorum. Her şeyden evvel bu hastalıkta moral çok kıymetli. Kendini hasta olarak görmemen lazım. Ameliyattan evvel ellerimi çok az kullanıyordum. Artık açılacak ve daha iyi kullanacağım.”
“Türkiye’nin birçok vilayetinden bize ulaşıyorlar”
Derneğin lideri Şenay Çalışır da 1999 yılında oğlunun da bu hastalıkla doğduğunu ve 21 yıldır gayret ettiğini lisana getirdi.
Çalışır, kelebek hastalarına yardımcı olabilmek ve deneyimlerini aktarmak için 4 yıl evvel dernek kurduğunu anlattı.
Derneğe kayıtlı 209 hasta olduğunu tabir eden Çalışır, “Bütün hastalara medikal dayanak sağlıyoruz. Vakit zaman gerekli cerrahi süreci yaptırıyoruz. El, boğaz cerrahisi ve diş protezleri konusunda takviye olmaya çalışıyoruz. Tüm bunları hayırsever vatandaşların dayanağıyla yapıyoruz.” dedi.
“Aileler bize çabucak ulaşabiliyor. Dernek olarak maddi manevi elimizden gelen dayanağı vermeye çalışıyoruz. 2019’dan bu yana 22 bebekten 3’ünü kaybettik. 19’unun yaraları ağır olmasına karşın minimuma indirildi. Türkiye’nin birçok vilayetinden bize ulaşıyorlar. Ben de çok zorluklar yaşadım. Oğlum doğduğunda ‘bir saat yaşar’ dediler. Tedavisi için krem, ilaç bulmak zordu. Çok şükür dernek olarak 4 yılda büyük başarılara imza attık. Kelebek hastası olmayanlar bile bize ulaşıyor. Derneğimizin maksadı, Allah isteği ve bu hastaların sıhhatleri. Diyarbakır’dan tek başıma gelip çocukların ameliyatlarıyla ilgileniyorum. Yeri geliyor masrafları cebimizden karşılıyoruz. Ameliyatlar çok masraflı olabiliyor.”
“Günlük muhtaçlıklarını karşılayabilecek seviyeye gelecekler”
Ameliyatı gerçekleştiren Plastik ve Rekonstrüktif Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Abdulkadir Calavul ise bedendeki yaralar nedeniyle hastaların ellerinin kapandığına dikkati çekerek, şöyle devam etti:
“Ameliyatlar başarılı geçti. Bundan sonraki bir aylık süreçte pansumanları yapılacak. En azından günlük muhtaçlıklarını karşılayabilecek seviyeye geleceklerdir. Hastaların bedeni çok çabuk yaralandığı için pek fazla dışarı çıkamıyor. Ondan ötürü toplumda çok sık göremezsiniz. Doğuştan olan bir hastalık. Doğduğu birinci hafta hastalık ortaya çıkar. Derileri çok çabuk soyulur.”
Kaynak: Anadolu Ajansı / Feride Pelin İnal
Haberler.com
