Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan “SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial” isimli ilacın SGK tarafından karşılanması kararı, Adana‘da yaşayan SMA hastası Umut Kayra Kılıç’ın ailesini sevindirdi.
Şimdi 3 aylıkken SMA teşhisi konulan 6,5 aylık Umut Kayra’nın babası Mustafa Kemal Kılıç, AA muhabirine, karar öncesi bebeğinin bu ilaçtan tek doz alabildiğini söyledi.
Makul aralıklarla bebeğine verilmesi gereken başka 3 dozu alamadıklarını söz eden Kılıç, ilacın SGK tarafından karşılanması kararıyla büyük sevinç yaşadıklarını anlattı.
Kılıç, SMA’lı hastaların ailelerinin bu kararla çok keyifli olduğunu vurgulayarak, “Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, keyifli olduk. Allah razı olsun emeği geçenlerden.” dedi.
Hastalığın tedavisinde diğer ilaç da kullanıldığını belirten Kılıç, yüksek fiyatlı bu ilaca da ulaşmak için yetkililerden yardım beklediklerini vurguladı.
Kaynak: AA
Haberler.com
